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Luc Recordon, l'homme qui aurait préféré ne pas naître

Maladies génétiques

Le discours de l'élu vaudois en 2005 en faveur du diagnostic préimplantatoire est resté dans toutes les mémoires. Lui-même atteint d'un handicap congénital, Luc Recordon avait parlé au nom des enfants qui, comme lui, auraient préféré ne pas naître. Interview.

Par Xavier Alonso. Mis à jour le 28.06.2012 1 Commentaire
Luc Recordon

Luc Recordon
Image: Keystone

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Le discours de Luc Recordon

Le discours de Luc Recordon (verts/VD), le 16 juin 20005 au Conseil national, a fait basculer le vote soulignent tous les analystes politiques d'alors.

Luc Recordon:
«Je n'ai pas la prétention de vous délivrer ici un point de vue objectif. Je suis beaucoup trop impliqué affectivement dans ce que je vais vous dire pour pouvoir le faire. Mais je crois qu'un témoignage mérite tout de même d'être donné ici.

Je suis né avec un handicap congénital très lourd. J'ai eu énormément de chance, parce que j'ai été extrêmement entouré par des parents responsables et aimants qui se sont engagés avec détermination pour que je puisse développer mes activités et ma personnalité. Mais je pense que c'est une chance rare, et j'ai vu beaucoup de gens dans les hôpitaux, dans des centres de rééducation en Suisse et en Allemagne notamment, aux Etats-Unis aussi, qui n'ont pas eu cette chance, qui n'ont pas eu non plus la force morale de résister au handicap, qui les a écrasés.

Je crois que lorsqu'on lit, sous la plume de certaines organisations de handicapés, qu'accepter le diagnostic préimplantatoire, c'est mépriser le handicap et le handicapé, je crois profondément que c'est tout à fait le contraire. C'est parce qu'on doit reconnaître que c'est quelque chose d'humainement très lourd et que c'est une malchance, une infortune terrible pour la plupart de ceux qui la subissent, qu'il faut savoir, avec sens des responsabilités, avec sens du devoir, pour les parents prendre toutes les précautions utiles, pour, dans les cas lourds - ceux qui ont été cités ou bien d'autres; dans mon cas le syndrome de Holt-Oram -, décider à un certain moment que l'on n'aura pas d'enfant.

Je suis un peu agacé d'entendre poser la question: y a-t-il un droit à un enfant sain? Il n'est pas question qu'il y ait de droit à un enfant. Un parent a-t-il droit à un enfant? Un être humain peut-il avoir un droit à la vie d'un autre être humain, même si c'est dans le sens positif de donner la vie? J'espère bien que non! Faire un enfant, c'est prendre une terrible responsabilité; et ne pas tout faire pour que cet enfant ait toutes les chances de son côté, c'est une terrible façon de ne pas assumer ses responsabilités.

Alors je ne méconnais pas qu'il y a des risques dans le sens de l'eugénisme: je les pondère, ils sont lourds - c'est sûr -, et il faudra prendre toutes les précautions.
J'en appelle à vous, au nom de ces enfants qui, comme moi, auraient préféré, si cela avait été possible, ne pas naître plutôt que de naître lourdement handicapés - avec une petite probabilité de bien pouvoir se développer -, pour que le diagnostic préimplantatoire puisse être accepté.»

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«J’en appelle à vous au nom de ces enfants qui, comme moi, auraient préféré ne pas naître.» Le discours de Luc Recordon est l'un de ces moments rares que l'on se raconte sous la Coupole fédérale. Un de ces instants où un politicien par la force du verbe et la détermination de sa conviction parvient à infléchir le cours des choses. La salle avait applaudit. Le ministre de la santé d'alors, Pascal Couchepin, avait enchaîné: «après cette intervention, je préférerais avoir à me taire...»

Luc Recordon, désormais sénateur vaudois (depuis 2007), est donc un partisan du diagnostic préimplantatoire (DPI). Cette technique qui permet de dépister les embryons porteurs d'anomalies génétiques avant leur implantation dans le ventre de la mère. Le Conseil fédéral veut permettre, sous conditions très strictes, le recours au diagnostic préimplantatoire (DPI).

Sept ans plus tard, tiendriez-vous le même discours?

Luc Recordon: Oui. J’y ajouterais cependant une nuance indiquant que la sélection des affections graves justifiant le DPI doit se faire en tenant compte du risque d’isolement social, voire d’exclusion, inhérent à la possible raréfaction des cas.

Le Conseil fédéral se montre-t-il, selon vous, trop restrictif sur les possibilités de recourir au diagnostic préimplantatoire?

Non, il me semble que, dans une situation qui exige de sa part du doigté, c’est un projet équilibré et prudent. Surtout, il en vient enfin à la solution d’une liste d’affections graves déterminantes, qui est à mes yeux le seul moyen de résoudre l’inévitable casuistique que nécessite le DPI; cette liste sera appelée à évoluer au fil du temps, au moins en fonction des progrès médicaux - qui permettront sans doute de réduire la gravité de certaines affections - et du probable changement des conceptions de la vie en société, dans le sens, espérons-le, d’une meilleure intégration des personnes handicapées.

Qui doit et sur quels critères déterminer les maladies génétiques qui pourront être détectés? Le cadre décisionnel déjà est sujet à débat, sinon polémique?

À mon sens, le critère central réside dans la souffrance (y compris le poids psychologique pour la personne en cause et pour l’entourage) résultant de l’affection considérée; comme je le dis plus haut, il y a lieu de la pondérer par le «risque d’isolement social, voire d’exclusion, inhérent à la possible raréfaction des cas». L’avant-projet de liste initiale et de modifications devrait provenir d’une commission consultative (médecins, associations de patients ou s’occupant de handicap, éthiciens), puis être adoptée sous la forme d’une ordonnance du Conseil fédéral, éventuellement d’une loi. Cela sera sûrement un objet de controverses; c’est ici inévitable et même souhaitable.

N’avez-vous jamais redouté que votre prise de position humaniste soit instrumentalisé à des fins eugénistes?

Non. Cela n’a du reste jamais été le cas jusqu’ici, peut-être parce que j’ai toujours souligné que je visais les cas de grande souffrance exclusivement.

Morale, éthique, politique, foi ou convictions personnelles, le débat à venir est condamné à l’émotionnel. Peut-on l’éviter? Et comment faire pour garder la tête froide avec de telles questions?

Il en va ainsi de toutes les grandes questions de société, en particulier celles qui nous mettent face à la question de la vie, de sa naissance ou non (DPI, interruption de grossesse) comme de sa fin (assistance au suicide), mais aussi de celle de l’exclusion, donc à plus forte raison lorsque un problème peut réunir les aspects de la vie et de l’exclusion, ce qui est susceptible de se produire avec le DPI.

Dans une certaine mesure, la dimension émotionnelle a ici sa juste place et, en tout cas, on ne peut y obvier, si on entend éluder ce débat important. Pour les personnes impliquées à titre personnel, seuls une longue réflexion, des discussions approfondies et un travail d’approche vers la sérénité me semblent offrir une chance de prendre la distance adéquate.

(Newsnet)

Créé: 28.06.2012, 16h55

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1 Commentaire

Alain Gerber

29.06.2012, 09:25 Heures
Signaler un abus 4 Recommandation 0

On ne pourra malheureusement jamais lire un article avec pour titre :"XYZ, l'homme qui aurait préféré naître." Répondre



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