Lundi 29 août 2016 | Dernière mise à jour 23:06

Recherche Dons en Suisse: la douche froide du Ice Bucket Challenge

Alors qu’aux Etats-Unis l’association contre la maladie de Charcot touche des millions, en Suisse, aucun don n’a encore été versé.

Les dons de l’«ice bucket» doivent-ils servir aux malades suisses?

Au total 70,2 millions de dollars, soit 64 millions de francs, c’est la somme récoltée jusqu’à ce jour par l’ALS Association. Cette organisation américaine a lancé le «ice bucket challenge» et lutte contre la maladie de Charcot.

Pour rendre attentif les donateurs, un site de presse spécialisé américain a publié ce pour quoi ces dons allaient être réellement employés. Sur la base du rapport 2013 de l’association, ils ont remarqué que seul un tiers (28%) est dédié à la recherche.

Et le reste? De prime abord, seulement 7% vont à l’administration, sur les 15 à 20% qu’une association peut s’autoriser. Toutefois à regarder de plus près les salaires du président, du directeur financier et d’autres employés, il s’avère qu’en réalité ce sont 50% des dons qui sont alloués à faire tourner l’association.

De l’argent affecté à des dépenses de voyage, les «bénéfices aux employés» et leurs plans de retraite. Plus que les patients, ce sont donc les employés qui peuvent se réjouir de cet ice bucket challenge.

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L’«ice bucket challenge», c’est pour la bonne cause… et les Américains. L’ALS Association qui lutte contre la maladie de Charcot aux Etats-Unis a engrangé un pactole de plus de 64 millions de francs avec le défi lancé aux célébrités de se verser un seau d’eau glacée sur la tête. Quand la star mondiale Roger Federer se mouille pour encourager à donner, il renvoie évidemment ses fans au site Internet américain. Mais quand c’est au tour de l’évêque Charles Morerod de se mouiller se pose la grande question: à qui donner l’argent en Suisse?

Initiative surprise

Dans notre pays, il existe deux associations qui se chargent de lutter elles aussi contre la sclérose latérale amyothrophique, une maladie foudroyante, difficile à diagnostiquer et qui rend rapidement le malade prisonnier de son corps, incapable d’avaler, de respirer ou de bouger. Pourtant, les retombées de l’ice bucket challenge ne sont pour l’instant pas parvenues jusqu’en Suisse alors que les personnalités romandes ont commencé à se nominer entre elles. «Nous étions surpris de cette initiative. Jusqu’à présent, on ne peut pas dire que l’on a reçu des dons», explique Josette Rüegg, de la SLA Association suisse. Elle reconnaît toutefois qu’«on est tout de même gagnant car au moins on parle de la maladie». L’association suisse, en vacances au Tessin avec 15 patients souffrant de cette maladie, en a du coup profité pour faire une vidéo qui sera mise en ligne sur YouTube.

Du côté de l’Association de la Suisse romande et italienne contre les myopathies (ASRIM), qui soutient les patients atteints de SLA, là aussi l’impact est quasi nul. «On ne reçoit rien directement des Etats-Unis. En Suisse, on a eu une seule demande d’un bulletin de versement suite à ce défi», commente Eva Otero, responsable administrative. Et d’ajouter que «c’est aussi bien si les Américains peuvent faire avancer la recherche, tous les malades pourront alors en profiter.»

Pour l’instant, il n’existe aucun traitement. En Suisse, la clinique du Muskelzentrum de Saint-Gall et la Schweizerische ALS Stiftung à Winterthur sont les seuls instituts qui font de la recherche appliquée et tentent de sauver les 700 personnes touchées par cette maladie dans notre pays.

Les personnalités qui relèvent le défi et les particuliers qui désirent verser un don directement en Suisse ont donc le choix de le faire.

Pour faire un don en Suisse:

sla-association

www.asrim.ch (Le Matin)

(Créé: 26.08.2014, 07h03)

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