«On a fait de moi une fille. Et moi, j'ai essayé de jouer ce rôle qu'on m'avait attribué de force.» Daniela Truffer est née avec des chromosomes masculins et des caractéristiques sexuelles à la fois féminines et masculines. «Ce sont les médecins qui ont choisi mon sexe», raconte-t-elle. En enlevant, à coup d'opérations chirurgicales, les signes apparents de sa masculinité. D'abord les testicules, quelques mois après sa naissance, puis un micropénis, à l'âge de 7 ans.

Le plus étonnant, c'est que cette Valaisanne qui vit à Zurich est loin d'être un cas isolé. Elle a confié son histoire la semaine dernière dans le cadre d'un débat sur l'intersexualité organisé à l'Université de Lausanne par la revue Nouvelles Questions Féministes.

Les personnes dites «intersexes», nées avec des organes génitaux «ambigus» (lire l'encadré), représenteraient entre 1,7 et 4% de la population. Pourtant dans notre société où la norme ne prévoit que deux possibilités, être un homme ou être une femme, on n'en parle jamais.

L'intersexualité est un tel tabou qu'elle a été réduite pendant longtemps presque exclusivement à une pathologie, une malformation. A partir des années 50, les interventions chirurgicales se systématisent. Dans les hôpitaux, les médecins considèrent qu'il faut «corriger» ce que la nature n'a pas achevé et faire rapidement de ces enfants de «vraies» filles ou de «vrais» garçons. Quitte à choisir un sexe plutôt qu'un autre, à leur insu et de façon irréversible.

«Mes parents n'ont pas été informés de la castration. Les médecins leur ont menti. Ils leur ont raconté que j'avais des ovaires sous-développés, mais que j'étais une fille!», révèle Daniela, qui se bat aujourd'hui pour qu'on laisse le choix à chacun de suivre sa voie: «Ces opérations chirurgicales faites sans consentement sont contraires aux droits de l'homme. C'est une cruauté physique et psychique comparable à de la torture.»

Des mutilations
Imposées, ces interventions sont perçues comme des mutilations par beaucoup de ceux qui les ont subies. Leurs conséquences physiques et psychiques sont souvent douloureuses. Il y a les cicatrices visibles, pénibles et parfois esthétiquement insatisfaisantes. Mais aussi les séquelles invisibles de cette identification sexuelle forcée.

«J'ai beaucoup souffert psychologiquement, confie Daniela. Petite déjà, je me suis renfermée sur moi-même pour supporter la peur et le fait d'être seule, de ne pas savoir. Physiquement aussi, j'ai eu mal. J'ai refoulé beaucoup de choses, comme l'opération, que j'ai effacée de ma mémoire. C'était trop dur.»

Daniela est passée par une psychanalyse: «Ma libération s'est faite petit à petit. A 35 ans, j'ai commencé à faire des recherches sur Internet et j'ai découvert l'existence d'associations. Ça m'a beaucoup aidé.» Aujourd'hui présidente de l' association Intersexuelle Menschen e.V., Daniela a décidé de briser le silence et de militer pour le respect des personnes intersexes. Pour qu'on n'opère plus systématiquement les enfants et qu'on leur laisse la possibilité de choisir, plus tard. «Si j'avais pu décider moi-même, ça aurait été complètement différent. Et si j'avais été informée des conséquences, je n'aurais probablement pas choisi la castration, car aujourd'hui je suis obligée de prendre des hormones de substitutions qui ne sont pas bonnes pour mon corps.»

Un témoignage rare et courageux: «Peu de personnes intersexes osent se montrer. L'une des pires choses que les médecins nous ont faites, c'est d'avoir semé au plus profond de nous la peur et la honte de notre propre corps.»

Ce n'est que récemment que les personnes intersexes ont commencé à défendre ouvertement leur cause. Entamée aux Etats-Unis au milieu des années 90, la mobilisation s'est étendue. Mais même si elle a permis une prise de conscience dans certains hôpitaux, comme au CHUV, nombre d'établissements opèrent toujours la plupart des enfants, les condamnant souvent à vivre dans la honte et le secret, seuls face à leurs interrogations.

«Encore aujourd'hui, la plupart des médecins, des psychologues n'ont pratiquement aucune formation là-dessus et n'y connaissent rien», regrette Daniela, qui se fiche qu'on essaie de la mettre dans une catégorie: «Ça m'est égal. Je ne suis pas une femme, je ne suis pas un homme.»