Actualisé 29.10.2018 à 18:19

France voisineBébés sans bras ou sans main: les parents auront-ils des réponses?

L'épidémiologiste, qui a enquêté sur les cas de sept enfants nés près de Genève avec cette même malformation, n'est plus limogée. Son licenciement a été suspendu ce lundi.

par
Evelyne Emeri
Entre 2009 et 2014, sept bébés sont nés sans bras ou sans main non loin de la frontière suisse. Précisément dans le village de Druillat (Ain) et dans un rayon de 17 km. (photo prétexte)

Entre 2009 et 2014, sept bébés sont nés sans bras ou sans main non loin de la frontière suisse. Précisément dans le village de Druillat (Ain) et dans un rayon de 17 km. (photo prétexte)

Keystone

Début octobre, l'autorité de tutelle du Registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera), Santé publique France (SpF), reconnaissait officiellement qu'il existait bien des regroupements de bébés nés sans bras ou sans main autour de deux villages en Bretagne (4 cas entre 2011 et 2013) et en Pays-de-Loire (3 entre 2007 et 2008). SpF stipulait clairement que «l’investigation a conclu à un excès de cas. Cependant, aucune exposition commune n’a été identifiée pour les cas groupés de ces 2 régions». Autrement dit, l'origine de ces malformations demeurait inconnue et la seule mesure mise en œuvre résidait en une surveillance renforcée sur ces deux secteurs de l’ouest de la France.

Les enfants de l'Ain snobés

Plus près de chez nous, à moins d'une heure de Genève, sept enfants sont nés avec une agénésie des membres supérieurs entre 2009 et 2014 dans le village de Druillat (Ain) ou dans un rayon de 17 km. Ces enfants-là, eux aussi privés d'un bras ou d'une main, l’agence française de santé publique refusait de les prendre en compte. Certes, elle a été contrainte d'étudier le signalement, mais ses conclusions ont laissé un véritable goût d'inachevé. Extrait de sa communication du 4 octobre: «Suite à l’investigation des 7 cas rapportés dans l’Ain, l’analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale, et Santé publique France n’a pas identifié une exposition commune à la survenue de ces malformations. L’absence d’hypothèse d’une éventuelle cause commune ne permet pas d’orienter des investigations complémentaires.» Le mystère, là aussi. Et le refus de persister.

Volte-face de la ministre de la Santé

Pour les familles, c'est le coup de massue. Personne ne va chercher les causes de l'infirmité de leur chair. Les parents n'obtiendront-ils donc jamais de réponses? Pour être plus forts auprès des autorités sanitaires et politiques françaises, ces pères et mères étudient la meilleure option pour faire front commun. La fatalité, le hasard, ne leur est pas acceptable. La ministre de la Santé Agnès Buzyn l'a bien compris et n'a plus eu de choix. Chahutée par cette polémique qui ne cesse d'enfler, elle a annoncé une étude conjointe des ministères de la Santé et de l'Environnement sur les trois clusters (ndlr. regroupements), la Bretagne, la Loire-Atlantique et l'Ain. Pour tenter d'identifier, enfin, une éventuelle problématique environnementale commune, une prise de médicaments et/ou de substances identiques par les mamans ou tout autre élément perturbateur susceptible d'expliquer ces concentrations de bébés malformés.

Le spectre des pesticides

Cette petite victoire, les familles concernées de l'Ain, la doive à une femme: Emmanuelle Amar, directrice du Registre des malformations pour la région Rhône-Alpes (Remera), basé à Lyon. C'est elle qui a lancé l'alerte et qui s'est battue pour que les agences de santé se penchent sur ce phénomène toujours inexpliqué. Depuis fin 2014, l'épidémiologiste du Remera et son équipe luttent et agacent. La fréquence des anomalies morphologiques chez les nouveau-nés dans un si petit secteur ne leur a pas échappé. Elle prétend que dans cette même zone géographique, c’est 58 fois plus que la normale. «On a interrogé toutes les mères avec un questionnaire très poussé sur leurs habitudes de vie. Le seul point commun c’est que toutes ces femmes vivent en zone rurale au milieu des champs.» Et le spectre des pesticides de refaire surface.

Virée vendredi, rattrapée lundi

Autorités de tutelles – et de financement – du Registre, Santé publique France et l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) sont en bisbille avec la «whistlebloweuse» depuis plusieurs années. Les deux entités ont été jusqu'à remettre en cause la valeur et la crédibilité de ses travaux. A contrario, dans une lettre publique, plusieurs médecins ont volé à son secours et apporté un démenti ferme «aux attaques odieuses», proférées à l'encontre de la directrice. Pour eux, l'anomalie morphologique ne serait pas génétique. Il y a donc bien lieu de chercher sérieusement l'origine de ce mal qui se répète. Leur soutien scientifique n'aura pourtant pas suffi. Emmanuelle Amar et sa poignée de collaborateurs étaient informés vendredi de leur futur licenciement pour fin décembre, alors qu'ils ont, eux-mêmes, révélé cette préoccupation sanitaire capitale.

Plutôt que de se concentrer sur la réelle problématique, l'affaire a pris une tournure tristement politique et personnelle. A tel point que la propre existence du Remera a été menacée par ses principaux soutiens financiers, soit la Région Auvergne Rhône-Alpes, SpF, l'Inserm et l'Agence nationale du médicament. Une disparition improbable qui n'est déjà plus remise en question. Le Remera s'apprêtait à perdurer avec d'autres. Amputé des chercheurs qui ont mis au jour ce qui est devenu un scandale par absence de prise de conscience. Opération repêchage ce lundi. La procédure de licenciement à l'encontre de la scientifique est suspendue, celle de ses cinq collègues aussi.

evelyne.emeri@lematin.ch

Votre opinion

Trouvé des erreurs?Dites-nous où!