Informer: c'est à cela que servent les Journées mondiales. Celle consacrée à l'autisme, le 2 avril, fournira une nouvelle fois l'occasion de mettre à mal un certain nombre de préjugés sur ce trouble neurodéveloppemental qui apparaît dès le plus jeune âge.

Et il y en a beaucoup quand il est question d'autisme. «On imagine souvent des personnes enfermées dans leur monde avec un retard mental», constate Mandy Barker, pédopsychiatre à la Consultation Libellule, à Lausanne, spécialisée dans ce trouble. Or cette image est réductrice, voire inexacte. Il existe toute une variété de «troubles du spectre autistique (TSA)», qui sont légers, modérés ou sévères et touchent une personne sur cent – les garçons plus que les filles.

Ces affections ont des causes multiples, dont certaines sont génétiques ou héréditaires (comme la transmission du syndrome de l'X fragile). En revanche, les effets néfastes de l'alimentation, des pesticides ou de la prise d'antidépresseurs pendant la grossesse ont été évoqués, mais pas confirmés. «On est très loin de comprendre l'origine de ces troubles», reprend la pédopsychiatre. Seule certitude: les mères, longtemps désignées comme à l'origine du mal, ne doivent pas se sentir coupables: les relations qu'elles entretiennent avec leurs enfants n'ont rien à voir dans l'affaire.

Les TSA se caractérisent par des difficultés à établir des relations sociales et à communiquer. A cela s'ajoutent des troubles du comportement qui se manifestent notamment par des activités «répétitives et stéréotypées: les petits allument et éteignent sans cesse les interrupteurs, ils alignent leurs jouets, etc.», précise Mandy Barker. En fait, les autistes ne refusent pas d'interagir avec leur entourage, «mais ils ne savent pas comment s'y prendre». D'autant qu'ils ont souvent des problèmes de langage et font preuve d'une «hypersensibilité sensorielle», au bruit par exemple. Autant de facteurs qui expliquent leur tendance à se mettre en retrait.

Si certains ont des difficultés d'apprentissage, d'autres ont de bonnes facultés intellectuelles. Lorsqu'ils s'intéressent à un sujet, leurs connaissances sont supérieures à la moyenne, reprend le médecin: «Ils pourront vous citer tous les modèles de voitures, les joueurs de foot ou les noms des dinosaures.»

L'autisme peut par ailleurs aussi s'accompagner de manifestations cliniques: troubles du sommeil, alimentation sélective ou réponses à la frustration par des accès de colère.

Autant de signes qui peuvent alerter les parents. Néanmoins, la détection précoce des TSA est difficile, car les troubles se développent lentement. Certes, à 12 mois, «les futurs autistes ne répondent pas à leur prénom et ont moins de mimiques faciales que les autres enfants. Toutefois, avant 16 ou 18 mois, on voit très peu de chose», constate Mandy Barker. Ce n'est souvent qu'à partir de ce moment-là que «les parents commencent à être préoccupés, mais ils attendent souvent avant de consulter».

Le dépistage pourrait passer par le suivi du regard, car les autistes ont notamment tendance à se focaliser sur des détails sans prêter attention à l'ensemble de la scène. Or, explique le pédopsychiatre, un spécialiste américain a réussi à montrer «qu'à partir de 2 mois, les enfants autistes ont déjà des particularités et qu'à 6 mois, leur regard suit des trajectoires différentes de celles des autres enfants». Mais les instruments permettant de mesurer ces singularités manquent encore.

Il faudrait pourtant pouvoir intervenir le plus tôt possible. Car l'autisme ne se guérit pas, mais, à l'aide d'une prise en charge multidisciplinaire, «les enfants progressent et certains peuvent intégrer une scolarité ordinaire, à condition d'être aidés». L'idéal est «une prise en charge précoce et intensive» dans des structures comme le Centre de consultation spécialisée en autisme (CCSA) qui a ouvert en 2009 à Genève. Ces institutions sont néanmoins très peu nombreuses en Suisse, c'est pourquoi Mandy Barker et ses collègues travaillent à la mise en place d'un programme personnalisé qui viendrait en aide aux enfants et aux familles. Car leur entourage a, lui aussi, besoin de soutien.