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SolidaritéZoé va réaliser son rêve

La Vaudoise de 4 ans, atteinte d'un cancer dont elle ne guérira pas, part aujourd'hui réaliser son rêve: rencontrer un dauphin blessé aux Etats-Unis.

par
Sandra Imsand

«La doctoresse leur a annoncé que, désormais, il fallait profiter de Zoé pendant qu'elle est encore bien.» Le ciel est tombé sur la tête de Natalie et Raphaël Guignard la semaine dernière. Les résidents de Sullens (VD) ont appris que leur fille Zoé, 4 ans, ne gagnerait pas son combat contre le cancer. «Lors de la dernière scintigraphie (ndlr: méthode d'imagerie médicale par l'administration d'isotopes radioactifs), la maladie avait explosé. La moelle était touchée dans tout le corps.»

Nicole Scobie était aux côtés de la famille Guignard lorsque les parents ont rencontré le médecin qui suit Zoé depuis sa naissance. Présidente de l'association créée en soutien à la petite Vaudoise, elle s'est battue pour que le rêve de Zoé puisse se concrétiser: rencontrer «Winter» dans son aquarium en Floride. Ce dauphin a été blessé par un filet de pêche. Il a perdu sa queue et évolue dorénavant avec une prothèse sur mesure. «Winter» n'aurait pas dû survivre, mais il l'a fait. Zoé se sent très liée à ce dauphin. Elle possède le DVD de son histoire et elle l'a regardé en boucle à l'hôpital.» Aujourd'hui, la famille Guignard s'envole pour les Etats-Unis afin de réaliser ce rêve.

Une amitié naît à l'hôpital

C'est à l'automne 2011 que Nicole Scobie fait la connaissance de Zoé et ses parents. Dans les couloirs du CHUV. Elliot, le fils de cette Canadienne de 45 ans, était alors traité pour un cancer en même temps que Zoé. Les deux mères se rapprochent et une amitié naît. «A l'époque, on élaborait déjà des plans sur tout ce qu'il fallait changer lorsqu'un enfant est atteint du cancer, notamment la levée de fonds pour la recherche mais aussi les congés parentaux.» En effet, la loi suisse n'offre que trois jours aux parents dont les enfants sont malades. Beaucoup sont par conséquent obligés de quitter leur emploi pour pouvoir jongler entre les rendez-vous chez le médecin et les séjours à l'hôpital. Nicole a eu de la chance. Contrôleuse de trafic aérien à l'aéroport de Genève, elle a pu profiter d'un congé maladie durant la durée du traitement de son fils. Natalie, maman de Zoé, a dû démissionner.

Le traitement échoue

L'association Zoe4Life voit le jour début 2013, quand le cancer de Zoé réapparaît. «Cette rechute a surpris tout le monde, même les médecins. Elle avait très bien réagi au traitement, ne présentait aucun symptôme. Je me suis dit que je devais aider les Guignard.» Nicole se rapproche alors de certains membres de l'entourage de Zoé pour monter l'association. «Au début, notre but était de mettre sur pied une levée de fonds, mais c'est devenu un mouvement de solidarité.» En août 2013, la fillette commence un nouveau traitement nucléaire. Malheureusement, mardi de la semaine dernière, la famille apprend qu'il n'a pas du tout fonctionné et que les valeurs sanguines de Zoé sont trop faibles pour entreprendre une chimio ou d'autres soins. La guérison n'est plus possible.

L'association se mobilise alors pour organiser le voyage en Floride dans des délais records. Au vu de l'avancée du cancer chez Zoé, chaque jour compte. Le parrain de la fillette se démène pour que la famille obtienne des passeports en trois jours. La Fondation Make-A-Wish prend en charge une partie des frais du voyage. Et, même si l'aquarium est actuellement fermé, la fillette pourra rencontrer «Winter».

Zoé se rend-elle compte de cette vague de soutien autour d'elle? «C'est une petite fille de 4 ans normale, elle joue avec sa sœur, court, saute et rigole beaucoup.» Elle est toutefois parfaitement consciente que son temps est compté: «Ses parents lui ont expliqué son état, elle a réagi en disant qu'elle ne voulait pas aller au ciel», explique Nicole. Visiblement émue, cette dernière explique ce qui la motive: «Je regarde Natalie et la trouve tellement forte. Je sais qu'elle est effondrée, mais elle est déterminée à être heureuse. Elle me dit qu'il sera bien assez temps d'être triste plus tard.»

C'est pourquoi la famille Guignard s'envole aujourd'hui pour la Floride avec l'objectif de passer du bon temps ensemble. Et, malgré les visites obligatoires à l'hôpital sur place pour des transfusions de plaquettes, Natalie, Raphaël, Zoé et sa grande sœur Lana (8 ans) ont prévu de se créer de beaux souvenirs ensemble durant ce séjour, pendant qu'il est encore temps.

De 250 à 300 enfants touchés en Suisse chaque année

Zoé Guignard est atteinte d'une forme de cancer appelée neuroblastome. Il s'agit d'une maladie touchant des cellules embryonnaires de la crête neurale (une population de cellules générées à partir de la région dorsale du système nerveux des embryons).

La fillette a dû être hospitalisée dès sa naissance. A cause de sa maladie, Zoé reçoit plusieurs fois par semaine la visite d'infirmières à domicile. Ces dernières prélèvent du sang afin de déterminer les valeurs de globules blancs et rouges ainsi que les plaquettes. Chez Zoé, ces dernières se trouvent en quantités très basses. Les plaquettes sont produites par la moelle osseuse à raison de 100 à 200 millions d'unités par minute. Elles sont responsables de la coagulation. Si elles se trouvent en déficit, cela peut provoquer des hémorragies majeures sans raison. «Zoé a, par exemple, beaucoup de bleus à cause de ce manque, explique Nicole Scobie, présidente de l'association Zoe4Life. Elle dépend de transfusions de plaquettes très régulières.» Un don de plaquettes dure environ deux heures et la quantité prélevée en une fois permet de préparer une unité thérapeutique suffisante pour une transfusion à un patient souffrant d'un cancer, d'une leucémie, d'une aplasie ou d'une hémorragie importante.

Chaque année, ce sont entre 250 et 300 enfants qui sont diagnostiqués avec le cancer en Suisse. Un bambin meurt chaque semaine de cette terrible maladie.

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