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Fou 2,1 millions la dose: record de cherté pour un médicament suisse

Les autorités sanitaires américaines ont donné leur feu vert à la commercialisation d’un traitement contre une terrible maladie génétique.

Une seule perfusion de Zolgensma est nécessaire. Son prix exact: 2,125 millions de dollars la dose.

Une seule perfusion de Zolgensma est nécessaire. Son prix exact: 2,125 millions de dollars la dose. Image: Keystone

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Le géant pharmaceutique suisse Novartis l’a annoncé vendredi dans un communiqué de presse: l’agence sanitaire américaine (Food and Drug Administration) a autorisé la commercialisation du Zolgensma, un traitement contre une maladie génétique. Il s’agit d’une thérapie génique contre l’atrophie musculaire spinale (AMS), qui toucherait près d’un enfant sur 10 000 naissances.

Novartis a fixé le prix du traitement, «qui se donne en prise unique», souligne Reuters, «à un niveau record de 2,125 millions de dollars». Soit l’équivalent en francs suisses. Un prix jugé excessif, est-il précisé.

Faiblesse musculaire sévère

Cette thérapie génique est destinée à lutter contre l’amyotrophie spinale de type 1 chez les enfants de moins de deux ans. Une maladie caractérisée par une faiblesse musculaire sévère. Qui entraîne habituellement le décès par insuffisance respiratoire avant 2 ans.

Si le prix du traitement fera couler beaucoup d’encre, son efficacité semble reconnue et sa commercialisation apporte beaucoup d’espoir.

Le communiqué de Novartis cite le chercheur américain en thérapies géniques Jerry Mendell, de Columbus, dans l’Ohio. «Un diagnostic d’AMS est dévastateur, laissant les bébés non traités qui présentent la forme la plus sévère de la maladie avec une vie extrêmement courte et hautement médicalisée, au cours de laquelle ils sont incapables de lever la tête, de s’asseoir ou ont des difficultés à avaler et à respirer et nécessitent des soins 24h/24.

Espoir sans précédent

Et d’ajouter: «Dans l’essai clinique que nous avons mené avec Zolgensma, tous les enfants étaient en vie à la fin de l’étude et beaucoup étaient capables de s’asseoir, de rouler, de ramper, de jouer et même de marcher. Ce niveau d’efficacité est vraiment remarquable et offre un niveau d’espoir sans précédent aux familles aux prises avec l'AMS de type 1.»

Le Zolgensma pourrait obtenir le feu verts des autorités sanitaires européennes et japonaises durant l’année, note encore Reuters.

Créé: 26.05.2019, 11h16

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