Vendredi 15 novembre 2019 | Dernière mise à jour 10:07

Suisse Un registre des cancers coûterait trop cher

Selon les cantons, le projet du Conseil fédéral d'un registre national des cancers est trop ambitieux. Au risque de voir émerger de coûteux «cimetières» de données.

La Suisse compte actuellement quinze registres cantonaux et régionaux des tumeurs, en plus d'un registre suisse du cancer de l'enfant.

La Suisse compte actuellement quinze registres cantonaux et régionaux des tumeurs, en plus d'un registre suisse du cancer de l'enfant. Image: Keystone

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Le gouvernement propose d'enregistrer les maladies oncologiques de manière complète et uniforme en Suisse. Pour que la banque de données soit exhaustive, médecins, hôpitaux et autres institutions seront tenus d'annoncer les cas.

Les patients pourront s'opposer en tout temps à l'enregistrement des données. L'ordonnance du Conseil fédéral fait suite à l'adoption en mars 2016 de la loi fédérale sur l'enregistrement des maladies oncologiques.

D'après les cantons, l'étendue des informations à récolter est trop importante. Elle va bien au-delà de ce qui se fait en Europe par exemple, relève la Conférence suisse des directeurs cantonaux de la santé (CDS).

Un avis que partage la faîtière des hôpitaux H. Cette dernière estime qu'une banque de données exhaustive n'est pas nécessaire. Elle générerait des coûts trop élevés par rapport aux bénéfices.

Droit de la personnalité

Ce n'est pas la masse de données qui est pertinente, mais leur contenu et leur utilité pour faire avancer la prévention, la détection précoce et le traitement du cancer, selon les cantons. Zurich va encore plus loin et craint de voir émerger des «grands cimetières de données coûteux».

Enregistrer les prédispositions et les antécédents médicaux, comme le veut l'ordonnance, signifierait une hausse de près d'un tiers des cas à Zurich, avance le canton.

La CDS regrette en outre qu'il ne soit pas formulé assez clairement dans quels cas ces données peuvent être exploitées dans le cadre d'une surveillance de la santé. Cela pourrait poser problème sous l'angle du droit de la personnalité.

Plusieurs millions?

Autre écueil relevé par les cantons: les coûts. Zurich estime leur hausse entre 1 à 2,6 millions de francs par an. Berne s'attend de son côté à des dépenses annuelles de l'ordre de 1,8 million par an, contre 1,1 million actuellement.

Genève et Fribourg, qui disposent également d'un registre cantonal des cancers, n'avancent pas de chiffres, mais le canton de Fribourg, à l'instar des hôpitaux, émet des réserves concernant «le rapport coûts-bénéfices», écrit-il dans sa prise de position. Selon la CDS, les coûts vont grimper d'environ 20%. Pour chaque registre cantonal, il faut compter 50'000 francs supplémentaires pour la mise en œuvre de l'ordonnance, calcule-t-elle.

La conférence des directeurs de la santé se demande aussi de quelle manière des données datant de plusieurs années peuvent être comptabilisées rétroactivement et comparées avec celles d'autres registres cantonaux.

Pseudonymisation

La Suisse compte actuellement quinze registres cantonaux et régionaux des tumeurs, en plus d'un registre suisse du cancer de l'enfant. Ces informations couvrent 94% de la population. Elles ne sont cependant pas uniformes et ne peuvent donc être utilisées que de manière limitée.

La nouvelle loi vise à pallier cet inconvénient. Elle règle la collecte, l'enregistrement et le transfert des données afin de pouvoir les évaluer et les publier au niveau national.

Les informations continueront d'être saisies dans les registres cantonaux et dans celui du cancer de l'enfant. Elles seront ensuite regroupées et préparées par l'organe national d'enregistrement du cancer, géré par la Confédération.

La transmission se fera avec des numéros de cas, mais sans le nom, le prénom, l'adresse et le numéro d'assuré du patient. Elle passera par un service de pseudonymisation. Concernant les dates de naissance et de décès, seuls le mois et l'année seront transmis. Caisses maladie, défenseurs des patients et médecins n'y sont par conséquent pas opposés. (ats/nxp)

Créé: 12.07.2017, 16h37

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